Medidas en favor de la difusión de una enfermedad
En el marco de la Semana del Síndrome de Williams, en Junín se aprobó una ordenanza donde adhieren a la ley que permite que las personas o familiares que sufran esta enfermedad, tener herramientas y derechos sobre tratamientos adecuados
Se aprobó la ordenanza N° 801/21 en la cual se adhiere a la ley 9308. Esta adhesión a la ley, permite que las personas o familiares de personas que sufran esta enfermedad, tengan herramientas y derechos sobre tratamientos adecuados, así mismo, colabora con la difusión de dicha semana para promover información sobre el Síndrome de Williams, su detección temprana y el tratamiento del mismo
Los ediles entendieron que se constituye en fundamental la necesidad de difundir las características de este síndrome en la sociedad en general y en la comunidad científica en particular. De esta manera el concejo deliberante continúa abierto para el debate de todas las problemáticas ya que es la única manera de que podamos ayudarnos y visibilizar este síndrome.
Afecta al desarrollo
El Síndrome de Williams (SW) o Síndrome de Williams-Beuren (SWB) es un desorden genético que afecta al desarrollo de uno de cada 10.000 nacimientos. Se origina por la ausencia, de un pequeño fragmento de uno de los dos cromosomas número 7. No es una anomalía genética heredada de los padres y no tiene preferencia étnica afectando por igual a varones y mujeres.
El diagnóstico clínico durante las primeras semanas o meses de vida puede ser dificultoso. El rasgo clínico de mayor relevancia es el defecto cardiovascular, por lo cual suelen ser los cardiólogos los que más frecuentemente lo detectan, y en algunos casos la hipercalcemia. En niños mayores de 3 años los rasgos faciales y el perfil cognitivo-conductual característico puede ser motivo de consulta por Síndrome de Williams.
Si bien el SW no tiene cura, pueden y deben tratarse las alteraciones de salud, desarrollo y conducta que presente cada caso en particular, para así proveer los soportes adecuados para el desarrollo y despliegue de las capacidades y potencialidades y, para el logro de una mejor calidad de vida.
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